Vandaag organiseerde CP-Net – het netwerk om de zorg voor mensen met een cerebrale parese te verbeteren – een werkbijeenkomst om de aanbevelingen van de herziene richtlijn behandeling van kinderen met spastische cerebrale parese te vertalen naar de praktijk. De kracht van CP-Net ligt in de driehoek behandelaars, onderzoekers en de zorggebruikers. Patiënten. Ouders van kinderen met CP en mensen met CP. Wouter Bos opende de dag en gaf terecht de opdracht mee om ook de verzekeraars in het netwerk te betrekken. Zij kopen de zorg in, wie betaalt bepaalt. Los van de wenselijkheid van deze machtsverhouding, het is de realiteit van alle dag. Terechte opmerking dus, en een uitdaging voor CP-Net om tegenwicht te bieden aan de bankier die zegt kwaliteitsexpert van de zorg te zijn.
Ik was vandaag aanwezig, als auteur van een van de hoofdstukken van de herziene richtlijn. Ik was ook aanwezig als ‘patiënt’ in de driehoek. Cerebrale Parese laat je eenmaal niet thuis onder de kapstok, naast je favoriete afgetrapte gympies. Deze dubbele identiteit vind ik altijd leuk: het zet beide werelden in perspectief en helpt soms om scherp te blijven op persoonlijke verwachtingen van zorg en onderzoek, en de relevantie tussen beiden.
Dat CP-Net nog voor een groot deel gedomineerd wordt door het perspectief vanuit de kinderrevalidatie is niet bezwaarlijk. CP is nu eenmaal het meest voorkomende oefenmateriaal in de kinderrevalidatie, en de zorg voor volwassenen met CP staat – met een glimlach – relatief in de kinderschoenen. Daarbij opgeteld dat Nederland één van de voorlopers is op het gebied van volwassenen met CP schept mogelijkheden om deze volwassenen op de kaart te krijgen. Er is wel een ander punt van zorg. In de driehoek is de patiënt vertegenwoordigd, niet de burger met cerebrale parese. En dit is een essentieel verschil.
De driehoek dwingt een medisch perspectief op, met medisch jargon, medische vragen, medische uitkomsten. Een botoxje hier, een GMFCSje daar. De richtlijn zet wel in op participatie, maar participatie wordt bijvoorbaat vanuit medisch handelen geagendeerd. Hoe mooi zou het zijn als de driehoek bepaald zou worden door burgerschap, en dan te kijken naar welke partijen een netwerk zouden moeten vormen. Welk futuristisch figuur zou je dan krijgen?
Neem bijvoorbeeld eigen regie. Essentiële randvoorwaarden hiervoor worden niet gecreëerd door de drie partijen. En eerlijk is eerlijk, de zorgverzekeraars zijn inderdaad een eerste partij in deze. Maar dan kom ik ook uit bij de toegankelijkheid van de fysieke omgeving, van de arbeidsmarkt, van cultuur. En wat te denken van de pgb’s en de ms-dos aanpak van de svb? Dit zijn essentiële factoren die mijn burgerschap bepalen. Hier kan geen ICF model tegenop.
Ben ik blij met CP-Net (overigens een totaal oninteressante vraag)? Soms niet. Persoonlijk ben ik in staat om kwaliteit van zorg zelf te definiëren. Het feit dat een netwerk zich hiermee gaat bemoeien wekt activistische irritaties op. Maar meestal wel. Ik zie een groep gedreven mensen met hart voor de zaak, wiens inzet impact heeft op de kwaliteit van zorg en uiteindelijk ook op de onderzoeksagenda. Maar de opdracht van een dergelijk netwerk behoort niet de zorggebruiker te bedienen, maar de burger met een makke. Ook lastig te beïnvloeden factoren en actoren zouden op een slimme manier in CP-Net een plek moeten krijgen. Het gaat immers niet om Zorg 2.0. Het gaat om burgerschap.