Vandaag organiseerde CP-Net – het netwerk om de zorg voor mensen met een cerebrale parese te verbeteren – een werkbijeenkomst om de aanbevelingen van de herziene richtlijn behandeling van kinderen met spastische cerebrale parese te vertalen naar de praktijk. De kracht van CP-Net ligt in de driehoek behandelaars, onderzoekers en de zorggebruikers. Patiënten. Ouders van kinderen met CP en mensen met CP. Wouter Bos opende de dag en gaf terecht de opdracht mee om ook de verzekeraars in het netwerk te betrekken. Zij kopen de zorg in, wie betaalt bepaalt. Los van de wenselijkheid van deze machtsverhouding, het is de realiteit van alle dag. Terechte opmerking dus, en een uitdaging voor CP-Net om tegenwicht te bieden aan de bankier die zegt kwaliteitsexpert van de zorg te zijn.

Ik was vandaag aanwezig, als auteur van een van de hoofdstukken van de herziene richtlijn. Ik was ook aanwezig als ‘patiënt’ in de driehoek. Cerebrale Parese laat je eenmaal niet thuis onder de kapstok, naast je favoriete afgetrapte gympies. Deze dubbele identiteit vind ik altijd leuk: het zet beide werelden in perspectief en helpt soms om scherp te blijven op persoonlijke verwachtingen van zorg en onderzoek, en de relevantie tussen beiden.

Dat CP-Net nog voor een groot deel gedomineerd wordt door het perspectief vanuit de kinderrevalidatie is niet bezwaarlijk. CP is nu eenmaal het meest voorkomende oefenmateriaal in de kinderrevalidatie, en de zorg voor volwassenen met CP staat – met een glimlach – relatief in de kinderschoenen. Daarbij opgeteld dat Nederland één van de voorlopers is op het gebied van volwassenen met CP schept mogelijkheden om deze volwassenen op de kaart te krijgen. Er is wel een ander punt van zorg. In de driehoek is de patiënt vertegenwoordigd, niet de burger met cerebrale parese. En dit is een essentieel verschil.

De driehoek dwingt een medisch perspectief op, met medisch jargon, medische vragen, medische uitkomsten. Een botoxje hier, een GMFCSje daar. De richtlijn zet wel in op participatie, maar participatie wordt bijvoorbaat vanuit medisch handelen geagendeerd. Hoe mooi zou het zijn als de driehoek bepaald zou worden door burgerschap, en dan te kijken naar welke partijen een netwerk zouden moeten vormen. Welk futuristisch figuur zou je dan krijgen?

Neem bijvoorbeeld eigen regie. Essentiële randvoorwaarden hiervoor worden niet gecreëerd door de drie partijen. En eerlijk is eerlijk, de zorgverzekeraars zijn inderdaad een eerste partij in deze. Maar dan kom ik ook uit bij de toegankelijkheid van de fysieke omgeving, van de arbeidsmarkt, van cultuur. En wat te denken van de pgb’s en de ms-dos aanpak van de svb? Dit zijn essentiële factoren die mijn burgerschap bepalen. Hier kan geen ICF model tegenop.

Ben ik blij met CP-Net (overigens een totaal oninteressante vraag)? Soms niet. Persoonlijk ben ik in staat om kwaliteit van zorg zelf te definiëren. Het feit dat een netwerk zich hiermee gaat bemoeien wekt activistische irritaties op. Maar meestal wel. Ik zie een groep gedreven mensen met hart voor de zaak, wiens inzet impact heeft op de kwaliteit van zorg en uiteindelijk ook op de onderzoeksagenda. Maar de opdracht van een dergelijk netwerk behoort niet de zorggebruiker te bedienen, maar de burger met een makke.  Ook lastig te beïnvloeden factoren en actoren zouden op een slimme manier in CP-Net een plek moeten krijgen. Het gaat immers niet om Zorg 2.0. Het gaat om burgerschap.

Waar voor mij pgb ooit stond voor ‘ontzorging van de zorg’ en ‘eigen regie’, staat #pgb nu symbool voor een einde aan zeggenschap over hoe ik mijn zorg inricht

Ik kan mijn Twitter niet openen zonder #pgb tegen te komen. Ook Facebook doet gretig een duit in het zakje. De sociale media gebruik ik doorgaans voor het venten van mijn (discutabele) muzieksmaak (bijvoorbeeld het geweldige talent Emma Louise met het juweeltje Jungle) of voor het pochen met mijn ontzettend interessante leven (vandaag een nieuw tafeltje bij Ikea gekocht). Maar de laatste weken zijn mijn accounts verworden tot actiemiddel. Waar voor mij pgb ooit stond voor ‘ontzorging van de zorg’ en ‘eigen regie’, staat #pgb nu symbool voor een einde aan zeggenschap over hoe ik mijn zorg inricht. Om in termen van de minister president te spreken, #pgb verwijst naar een ‘kwaliteitsimpuls’ die het pgb uitkleedt tot een akelig naakt instrument. Het kabinet, gegijzeld door Gedoog Geert, zet hiermee chronisch zieken, gehandicapten en hun naasten letterlijk in de kou.

Op 9 juni was het dertigledendebat met minister president Rutte over de stapeling van maatregelingen die chronisch zieken en gehandicapten treffen. Ik volgde dit stapeldebat via internet en twitterde er gretig op los. ‘#cda vindt eigen regie belangrijk, maar wil ook weer terug naar zorg uit naastenliefde. Maak hier maar soep van #pgb’. Jolande Sap (GroenLinks) ontpopte zich als enig echte oppositieleider, en een tweet hierover leverde mij  pakweg tien nieuwe followers op. Naast de goede inhoudelijke inbreng, Jolande: ook dank hiervoor!

Rutte had het-pgb-gaat-terug-naar-degenen-voor-wie-het-oorspronkelijk-bedoeld-was- mantra bijna aandoenlijk ingestudeerd. In helder Nederlands sprak de premier onnavolgbaar over zorg in natura en eigen regie. @erwinwieringa: ‘Rutte heeft het steeds over “zorg in natura” en dan zie je ‘m denken “dat klinkt goed!” Weet hij veel dat ie de bio-industrie van de zorg bedoelt’. Je zou inderdaad de pyjamadagen als ligbatterij kunnen beschouwen.

Het pleidooi voor meer inzet van mantelzorg is een gotspe: enerzijds zijn mantelzorgers al zwaar belast, en anderzijds belemmert mantelzorg echte zelfstandigheid. En wat betreft zorg in natura en eigen regie, het blijft een zeer conflictueus huwelijk, als de vonk al overspringt. Hoe sympathiek de opmars van Buurtzorg ook is, deze zorgverleners, die de ‘cliënt’ niet zelf kiest, zien zichzelf als de spin in het zorgweb dat zich rondom de ‘cliënt’ heeft gesponnen. Hoezo eigen regie? En het idee dat ZZP-ers zich kunnen laten contracteren door zorgkantoren is niets meer dan Haagse inperkende regelzucht. Het is Zorg 0.2. Wie zegt dat ik met ZZP-ers wil werken? Goede zorgverlening biedt geen zorg, maar faciliteert het hebben van controle over mijn leven. Mijn ervaring is dat juist mensen die niet uit de zorg komen dit begrijpen. Zij hebben nooit in de bio-industrie gewerkt en zien zorg gelukkig niet als product, en niet als een roeping. Ik heb ervaring met een voormalig zakenman, student kunstacademie en student technische bedrijfskunde als pgb-ers, en ze faciliteren mij als een tierelier.

Het lijkt wel dat het kabinet en de coalitiepartijen niet begrijpen wat de essentie van eigen regie is. Vooral van premier Rutte is dit vreemd: zelfredzaamheid en eigen verantwoordelijkheid zijn toch liberale paradepaardjes. Eigen regie is dat ik de mogelijkheid om mijn leven in combinatie met de zorg die ik nodig heb zelf in te richten, dat ik zelf bepaal wie mij assisteert, hoe laat, en hoe. Dat ik de zorg op mijn werk kan organiseren zonder dat dit met mijn werk interfereert. Zo kan ik optimaal participeren op de arbeidsmarkt. Eigen regie is dat ik mee ga naar een open dag van een school als alleenstaande vader, zodat ik pa kan zijn voor mijn dochter. Eigen regie betekent ook dat ik wekelijks kan zwemmen met iemand waarop ik volledig vertrouw (het is vrij noodzakelijk dat degene me op de juiste momenten boven water haalt als ik weer eens te lang kopje onder blijf…). Kortom, eigen regie betekent dat de zorg bij mijn leven past in plaats van andersom. Het enige instrument hiervoor is het pgb, een paars juweeltje met een stevige glinsterende VVD rand.

De VVD doet er daarom nu alles aan om draagvlak te creëren. Op 11 juni besteedde het tv-programma Hollandse Zaken aandacht aan de pgb-discussie. @WCADLclusters twitterde: ‘Ja, inspelen op de bankrekening van iedereen. Je moet wel € 400 p.m. voor de AWBZ betalen. Op een foute #VVD #hollandsezaken #PGB 1/2’ … ‘manier een draagvlak voor deze ridicule maatregelen creëren #PGB #VVD #hollandsezaken #PGB 2/2’. Dit neemt niet weg dat de zorgkosten dreigen te exploderen. Het pgb dreigt onder te gaan aan zijn eigen succes. Het is duidelijk dat ingegrepen moet worden. Maar doe dit dan wel op basis van de juiste argumenten, en met een visie op ondersteuning van zelfredzaamheid en participatie.

Rutte claimt onterecht dat het pgb teruggaat naar de ‘mensen voor wie het bedoeld was’: oorspronkelijk werd het pgb ingezet voor extramurale zorg. Het is vreemd dat in tijden van economische crisis juist de zorg die goedkoper is en leidt tot zorginnovaties wordt afgeschaft. Veldpartijen als Per Saldo, maar ook de SER en SCP fronsen wijs hun wenkbrauwen. Eenvoudig was het politiek spervuur tot opportunistische losse flodders te reduceren. Rutte en zijn team lijken visieloos bezig en zien zich genoodzaakt zich te bedienen van opgeblazen gelegenheidsargumenten. @CGRaad: ‘Als je #Fraude #PGB wil bestrijden moet je zieke bomen kappen, niet hele bos wegmaaien! Aldus Ad Poppelaars #hollandsezaken’.

23 juni was het Tweede Kamer debat. Achter de schermen wordt gelobbyd en gewerkt aan alternatieven. Bij de PVV is weinig te halen, doordat deze partij een veto uitsprak over de zorg in natura, moest de VVD nu ‘hun’ pgb opgeven. Dit moet hen pijn doen. Daarom hoop ik dat de rede terugkeert bij de liberalen. Investeer in slimme, goedkopere, kwalitatief goede zorg op maat die mensen werkelijk ondersteunt in volwaardig burgerschap en participatie! Dit heb ik dan ook zojuist getwitterd. #pgb

http://www.joop.nl/opinies/detail/artikel/9193_pgb_voor_behoud_van_eigen_regie/
2011

Sommige partijen zijn duidelijk, maar wat wil de SP nou met keuzevrijheid, eigen regie en PGB?

Het is bijna zover. Na anderhalf jaar afgelikte rechtervingers mag Nederland weer een stem uitbrengen. En één ding moet gezegd worden: er valt echt iets te kiezen!

Welk onderwerp is het meest zwaarwegend en bepalend voor mijn stem? Ik kom al snel uit bij de zorg, en dan met name keuzevrijheid, eigen regie en PGB. Als zelfstandigheidsterrorist wil ik de zorg die ik nodig heb zelf organiseren. Bepalen wie mij assisteert, waar en hoe. Eigen regie en PGB stellen me in staat om het hebben van een chronische lichamelijke beperking te combineren met een mooi maatschappelijk en sociaal leven. Sommige politieke partijen lijken dit te snappen, andere partijen zien keuzevrijheid en eigen regie vooral als te ingewikkeld of vinden het niet passen binnen de mensvisie die ze hebben. Dat is allemaal prima, want dat geeft kiezers duidelijkheid. Dan zijn er nog de partijen die omwille van eigenbelang – aantal zetels – er lustig op los dartelen in het medialandschap en hun eigen agenda slechts gedeeltelijk in het publieke debat prijsgeven. Dat maakt het complex.

Jip en Janneke
Niet dat ik behoefte heb aan Jip en Janneke taal. Fleur Agema is al duidelijk genoeg. De PVV superwoman richt zich op de zorg voor ouderen, al dan niet met vierentwintiguursluiers, en manifesteert zich als de Tena Lady van Geert. Eigen regie in zorg en leven is niet iets waaraan de voormalig gedoog diva zich waagt. Daarom nam ze ook niet deel aan de Landelijke Kiezersdag #stemjijook, georganiseerd door MEE Nederland. Kamerleden gingen met elkaar in debat zodat mensen met een verstandelijke beperking dit goed konden volgen. Op zichzelf een uitstekend initiatief.

Een mooie stoute gedachte: #stemjijook had niet als doel de boodschap aan kiezers met een verstandelijke beperking uit te leggen, maar om het bestaansrecht van MEE itself bij elkaar te lobbyen. Een betere hashtag zou #stemjijmee zijn geweest, maar dit terzijde. Veel van de deelnemers voelden zich toch ongemakkelijk hoe zij aangesproken werden en met kinderachtige plaatjes om hun nek moesten rondlopen. Het zou fijn zijn als ook deze kiezers met respect worden benaderd, in plaats van dat zij belanden in een of ander prentenboek waarin ze als karikatuur fungeren.

CDA
Duidelijkheid geeft ook het CDA. Hun zorgvisie: een eitje bakken voor je liefje is mantelzorg. En je oude moeder door de thuiszorg steunkousen laten aantrekken is eigenlijk asociaal (Mona Keijzer in Een Vandaag 25 augustus). Dat mantelzorgers zelf chronisch onder druk staan laat de heilsoldaten van Ruth Peetoom koud.

Het denkkader van het CDA is te eng voor keuzevrijheid en eigen regie, en komt in de praktijk neer op acceptatie van hulp van anderen uit compassie voor je hulpbehoevendheid. Zo simpel kan het ook zijn.

Complex
Ik heb weinig op heb met de CDA visie. Dat kan en mag. Het CDA is wel duidelijk waar hun stip op de horizon staat. Als ik de dagelijkse liefhebberijen van het Een Vandaag Opiniepanel en Maurice de Hond mag geloven, hoef ik me geen zorgen te maken dat deze stip voorlopig richtinggevend wordt.

Maar soms wordt het mij te moeilijk. Bijvoorbeeld wanneer discussies over eigen regie en keuzevrijheid vooral worden gevoerd met verzwegen woorden. Afgelopen week kwam SP-er Renske Leijten niet echt uit de rode verf. De partij ontpopt zich als redder van het Grote Lijden van ouderen en chronisch zieken onder de ongelijkheid en slechte zorgkwaliteit. Als het de SP uitkomt wil ze zich ook nog wel hardmaken voor het PGB, maar werpt de partij wel een aantal mitsen en maren op waaruit blijkt dat de socialisten zorg in natura (ZIN) belangrijker vinden dan keuzevrijheid en eigen regie. Dit geeft niet. Het geeft de kiezer iets te kiezen. Het wordt echter complex als mitsen en maren worden verdoezeld. Hier breekt de sociale socialistische rechte rug. De SP jokt, poetst belangrijke nuances weg.

@RenskeLeijten: @srhilberink jammer dat je zo wantrouwig bent. Onze bedoelingen zijn goed. Over en uit maar lijkt me.

Toen Staatsecretaris Van Zanten (CDA) in 2011 met een onuitgewerkt PGB-plan kwam en opriep haar te vertrouwen dat het allemaal wel geregeld zou worden, schreeuwde de SP – terecht – moord en brand. Raar dat de SP nu zelf verwarring laat ontstaan en vraagt om op haar goede bedoelingen te stemmen. De SP-site onder het kopje PGB: bij een zorgvraag wordt eerst gekeken wat binnen de reguliere zorg geregeld kan worden. Pas als deze ontoereikend is komt een PGB in zicht. Een helder standpunt dat makkelijk uit te leggen is. Maar de peilingkoorts maakt de inhoud ondergeschikt aan het aantal zetels. Roemer zet zelfs een nieuwe strategie in en liet door de Volkskrant optekenen geen getallen meer te durven noemen: ‘Anders krijg ik de feitencheckers weer over me heen.’ Tja.

Op 12 september is er echt iets te kiezen. Wat betreft PGB, Per Saldo geeft een mooi overzicht van de consequenties van de verschillende partijprogramma’s tinyurl.com/8ervo4d. Heerlijk leesvoer ontdaan van politiek gespin en eigenbelang.

Maar 12 september gaat natuurlijk om veel meer dan PGB en eigen regie in zorg en leven. Eurocrisis, woningmarkt, arbeidsmarkt, onderwijs, zorg, milieu. Het is complex voor iedereen die wil en kan uitstijgen boven de persoonlijke situatie. We kunnen MEE vragen om de partijprogramma’s op leesbaarheid en begrijpelijkheid te beoordelen en laagdrempelige prentenboekjes te laten maken. Kunnen ze vast een mooie subsidie voor aanvragen. Maar liever zie ik dat politici gewoon zeggen waarvoor ze staan. De SP heeft een warm hart voor de zorg, maar gelooft niet in keuzevrijheid en eigen regie. Ik hoop dat de SP dit gewoon durft te zeggen. Dat maakt het kiezen tenminste iets minder complex.

http://www.joop.nl/opinies/detail/artikel/15759_politici_moeten_eerlijk_zijn_over_de_zorg/
2012

In mijn geboortejaar, 1974, werd Fokus in Nederland opgericht. Fokus (genoemd naar een actualiteitenprogramma in Zweden, waar het oorspronkelijk vandaan komt), is een woonconcept om mensen met een lichamelijke handicap onafhankelijk te laten wonen midden in de samenleving. De assistentieverlening geschiedt op afroep en op aanwijzing. Het was destijds een emancipatoire ontwikkeling, in Nederland aangejaagd door mensen met een beperking die het heft in eigen handen namen, voor regie kozen, en zich ontworstelden van instituten en de cultuur van de zorgverlening.

Inmiddels zijn we 39 jaar verder. Ik ben licht grijzend, mijn inhammen veroveren steeds meer terrein op mijn ooit indrukwekkende haarbos, en na een concertbezoek ben ik ‘s ochtends niet meer zo kwiek als 10 jaar geleden. Maar het is niet allemaal kommer en kwel: naast het gestage lichamelijke verval, ben ik steeds meer mezelf geworden. Mijn zelfstandigheidterrorisme heeft ertoe geleid dat ik met assistentie van een paar dozijn ADL-assistenten en PGB-ers mijn leven in eigen regie leef.

Met assistentie, niet ondanks. Het vermogen om zelfstandigheid te ervaren wordt onder meer bepaald door de ondersteuning als het ware in te kapselen, door het te integreren in mijn leven en mijn zelfbeeld. Om het als onderdeel van mezelf te ervaren, is voor mij persoonlijk eigen regie noodzakelijk. Ik heb sturing over mijn lijf, dus ook over mijn ondersteuning.

En toch wordt met steeds vaker ondanks. Ondanks versoberende regelgeving. Ondanks professionalisering van de zorg. Ondanks alfa AWBZ mannetjes. Ondanks Franchise Fokus.

Fokus bestaat 39 jaar. Zij is niet grijzend. Wat begon als een emancipatiebeweging die succesvol streed voor eigen regie, is nu verworden tot een brand die circa 100 filialen vermarkt. Ze is gegroeid. Met facilitaire ondersteuning. Met cliëntenadministratie. Met een raad van bestuur. Met eigenbelang. Fokus is nu een zorgaanbieder met een aanbod Met een gelikte website. Met een twitteraccount. Met locatie- en districtmanagers. Met een directeur. De volumegroei vermoedt dat ze in de bloei van haar leven is. Gegroeid, maar ook ontvreemd.

Na jaren soebatten wordt de Franchise Fokus ondergebracht in de AWBZ. Zorg op afroep en op aanwijzing wordt geborgd, maar de geleverde zorg dient wel vastgelegd te worden in een zorgplan. Nu weet elke communicatieafdeling dat mensen die eigen regie in de genen hebben nooit een zorgplan zullen accepteren. Ik heb bij de bakker geen broodplan, bij de slager geen vleesplan, en bij de plaatselijke groenteman geen peentjesplan. Dus, na ampel beraad is gekozen voor de naam Cliëntgegevensmap. Klinkt een beetje als Landal GreenParks. Marketingtechnisch besloot de raad van bestuur om de introductie van de Cliëntgegevensmap aan te kondigen in een begeleidend schrijven dat in foeilelijk zorgjargon het moloch transformeerde in een kwaliteitsverbetering. Dan ben je toch wel een beetje van het padje.

Dat de inspectie eisen stelt aan Fokus is prima. Maar laten we dit dan doen vanuit een historisch besef, met oog voor de actualiteit. Weg van de instituten. Weg van betuttelende geldende opvattingen wat goede zorg is. Weg van bureaucratie. Als je als overheid wilt dat burgers verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen situatie, discrimineer en beperk burgers dan niet op basis van hun handicap. Power to the people. Stel een Directieplan op waarin de top-down structuur van Fokus geëlimineerd wordt en de franchise one-size-fits-all wordt ontmanteld. Eis een Adviseurplan dat regelt dat de invloed van elke zelfbenoemde professionele adviseur wordt gecompenseerd door tenminste twee ervaringdeskundigen. Vraag om een Managementplan, regel dat managers gebonden zijn aan de kwaliteit zoals gedefinieerd door cliënten. Laat cliënten de operationele werkgevers zijn en het aannamebeleid bepalen.

Of ik deze voorstellen meen? Ik weet het niet. Wel weet ik dat ik geen 39 jaar ben geworden om me als een dodo te laten paaien met kwaliteitsimpulserende Cliëntgegevensmappen met een penetrante spruitjeslucht. Dat mijn haargrens optrekt prima, maar er zijn grenzen aan wat ik wil prijsgeven.

Boskblog, 5 april 2013

De ervaringen van patiënten met een chronische aandoening doen er in de zorg veel te weinig toe. Over het algemeen zijn de mores van de professional en wetenschap leidend. Hoog tijd dat dat verandert, zodat er ruimte kan ontstaan voor nieuwe thema’s in de zorg die ertoe doen.

Mevrouw Ullic werkt bij de afdeling Ruimtelijke Ordening van een middelgrote gemeente en heeft sinds kort een chronische aandoening. Zij wil haar collega’s vertellen wat dit voor haar en voor haar werk betekent. Haar leidinggevende staat er echter op dat de bedrijfsarts haar collega’s vertelt over de medische aspecten van haar aandoening, na afloop van zijn presentatie kan zij vragen beantwoorden.

Mevrouw Ullic is ontdaan, gevoelens van vernedering en machteloosheid overheersen. Het voelt alsof haar eigen verhaal wordt afgepakt. Op deze manier wordt er niet mét maar óver haar gepraat en is ze geen collega meer, maar een ziektegeval. Haar mening en gevoelens lijken er niet toe te doen, de leidinggevende blijft bij haar standpunt.

Steeds meer wordt door wetenschappelijk onderzoekers en professionals in de zorg erkend dat ervaringskennis van mensen met chronische aandoeningen van cruciaal belang is. Allereerst raakt het gebruik van ervaringskennis aan het fundamentele recht om je stem te kunnen laten horen als persoon met een chronische aandoening (Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) ,VN-verdrag). Ervaringsverhalen agenderen nieuwe thema’s in de zorg die er toe doen voor mensen met chronische aandoeningen. Onderzoek laat zien dat ervaringsverhalen hebben geleid tot een verbetering van de kwaliteit van de zorg (Crawford e.a., 2002; van Egmond e.a., 2014). In netwerken zoals ParkinsonNet en CP-Net zijn ervaringen van patiënten structureel ingebed om zorg en onderzoek beter op hun behoeften en vragen in te richten.

Er zijn veel ervaringsverhalen toegankelijk via websites [1] , boeken [2] [3] , beeldende kunst [4] en film [5] . Op symposia en conferenties vertellen ervaringsdeskundigen hun verhaal. Ervaringskennis is persoonlijk, gaat over zelfbeschikking en alle domeinen van het leven, terwijl wetenschappelijke kennis of de kennis van zorgprofessionals start vanuit de beperking en rationeel begrijpen. Wetenschap en zorg kunnen niet zonder ervaringsverhalen, zoveel is duidelijk.

En toch blijft ervaringskennis een voetnoot

Zien onderzoekers en zorgprofessionals ervaringskennis werkelijk als gelijkwaardige kennis? Bij de laatste drie symposia die wij bezochten was de ervaringsdeskundige aan het einde van het programma of een presentatie gepland. In één geval was het grootste deel van het publiek al naar huis. De ervaring gold als voetnoot van de harde wetenschap, van de mores van de zorgprofessional, als een praktijkvoorbeeld. Ander voorbeeld: pas na het onlangs vastlopen van de verwerking van pgb’s (persoonsgebonden budgetten) door de Sociale Verzekerings Bank mocht de belangenvereniging van budgethouders aanschuiven voor overleg. Eerst de wetenschap, systemen of zorg, en dan de ervaringen van de gebruiker.

Daar komt bij dat in de meest gehoorde ervaringsverhalen op symposia het leven met een aandoening centraal. Dat is echter maar één aspect van ervaringskennis. Ervaringskennis gaat ook over erkenning, over persoonlijke betekenis en zingeving, en ervaringskennis kan leiden tot kritische vragen over bestaande zorgpraktijken (Kool e.a., 2013). Neem bijvoorbeeld zelfmanagement, dat als een nieuw begrip is geïntroduceerd door beleidsmakers en professionals. Dat bestaat voor patiënten al langer, het heet daar disability management (Bellemakers, 1999), dus waarom zouden patiënten dan op cursus moeten en niet de professionals? Zouden niet die laatsten moeten leren over de ervaringskennis met disability management? Het denken vanuit een medische invalshoek is nog steeds dominant, zoals ook blijkt uit de anekdote waarmee dit artikel begon.

Wetenschap typeert autisme in termen waar ervaringsdeskundigen geen last van hebben

Hóe ervaringskennis van patiënten in de zorg en in onderzoek gebruikt zou moeten of kunnen worden is niet duidelijk (van Egmond e.a., 2014). Vooralsnog lijken wij professionals en onderzoekers meer oor te hebben voor wat wij zelf belangrijk vinden en herkennen, dan voor wat de ervaringsdeskundigen belangrijk vinden.

De Britse autismedeskundige Mitzi Waltz vraagt zich af waarom autisme wordt getypeerd met kenmerken waar autisten nu juist niet het meeste last van hebben, zoals repetitief gedrag en specifieke interesses. Waarom is er zo weinig onderzoek naar wat mensen met autisme wel als belangrijk probleem ervaren, zoals sensorische gevoeligheid voor licht of geluid (Waltz, 2014).

Dat de beroepsmores agendabepalend blijven komt ook door de formele kaders van het wetenschappelijk onderzoek. Fondsen die subsidies verstrekken voor onderzoek laten voorstellen vaak eerst goedkeuren door een wetenschappelijke commissie, en daarna pas mogen ervaringsdeskundigen hun mening geven. Wetenschappelijke kennis bepaalt, ervaringskennis hobbelt er achteraan. Daarmee zullen wetenschappelijke en zorgpraktijken onvoldoende veranderen.

Hoe dan anders verder?

Het is noodzakelijk om te bedenken hoe ervaringskennis en ervaringsverhalen leidend kunnen worden in de zorg. In het onderwijs op Hogeschool Rotterdam organiseren we gastlessen door ervaringsdeskundigen en ontmoetingen tussen studenten (aankomende professionals in de zorg en welzijn), en mensen met chronische aandoeningen. Zo kunnen studenten kennismaken met het leven met beperkingen en leren dit andere perspectief te combineren met hun professionaliteit.

Geen professionaliteit zonder ervaringskennis, zo luidt het adagium. Maar ook hier ligt het zwaartepunt bij het leven met een aandoening. De uitdaging is om ruimte te maken voor de andere soorten ervaringskennis, en meer projecten te doen waarin studenten samenwerken met mensen met chronische aandoeningen. Want juist in de samenwerking, de ontmoeting, leren studenten de waarde van ervaringskennis en te reflecteren op de waarde van de eigen professionele kennis. Dat zou ook wel eens nuttig kunnen zijn voor professionals en beleidsmakers.

Mieke Cardol en Sander Hilberink

Mieke Cardol is lector disability studies, diversiteit in participatie aan het Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam. Sander Hilberink is hier senior-onderzoeker.

Bronnen
Bellemakers C. Disability manager: managementwerk om maatschappelijk te participeren. Tijdschrift voor gezondheid, burgerschap en politiek, 1999, jrg 17, nr 4.
Crawford, M.J. e.a. Systematic Review of Involving Patients in the Planning and Development of Healthcare. British Medical Journal (International edition) 2002; no. 7375, p. 1263.
Egmond Van S, Heerings M, Munnichs G. Sterke verhalen uit het ziekenhuis; leren van patientenervaringen voor goede zorg. Rathenau Instituut, Den Haag, 2014.
Kool J, Boumans J, Visse M. Ervaringskennis en wetenschappelijke kennis vanuit het perspectief van mensen met een ‘dubbele’ identiteit: doorleefd verstehen. Utrecht/Amsterdam, 2013.
Paans B. Eindelijk invalide; autobiografie van een handicap. Amsterdam, Uitgeverij Contact, 2011.
[3] Platenkamp C, Houtepen R, Schouten M, Van der Veer G (Redactie). Maak er een boek van …!?; Leren van patienten en hun verhalen. Jubileumuitgave Stichting CCC, Amsterdam, 2014.
[5] Naharro, A. & Pastor, A. Yo, también. Quality Film Collection, 2009.
[2] Ten Haaft G. Dokter is ziek; als patient zie je hoe zorg beter kan. Amsterdam/Antwerpen, Atlas Contact, 2010.
[4] Tentoonstelling ‘Niet Normaal’, Beurs van Berlage Amsterdam, 2 maart 2010.
VN-verdrag voor de rechten van personen met een handicap.
Waltz M. Insights from autism: a social and medical history. Lunchlezing Disabiity Studies, 12 juni 2014; Vumc, Amsterdam.
ZonMw. Een 10 voor patientenparticipatie. Den Haag, 2013.

http://www.socialevraagstukken.nl/site/2015/03/16/ervaring-van-de-patient-is-een-voetnoot-in-de-zorg/
16 maart 2015