In mijn geboortejaar, 1974, werd Fokus in Nederland opgericht. Fokus (genoemd naar een actualiteitenprogramma in Zweden, waar het oorspronkelijk vandaan komt), is een woonconcept om mensen met een lichamelijke handicap onafhankelijk te laten wonen midden in de samenleving. De assistentieverlening geschiedt op afroep en op aanwijzing. Het was destijds een emancipatoire ontwikkeling, in Nederland aangejaagd door mensen met een beperking die het heft in eigen handen namen, voor regie kozen, en zich ontworstelden van instituten en de cultuur van de zorgverlening.

Inmiddels zijn we 39 jaar verder. Ik ben licht grijzend, mijn inhammen veroveren steeds meer terrein op mijn ooit indrukwekkende haarbos, en na een concertbezoek ben ik ‘s ochtends niet meer zo kwiek als 10 jaar geleden. Maar het is niet allemaal kommer en kwel: naast het gestage lichamelijke verval, ben ik steeds meer mezelf geworden. Mijn zelfstandigheidterrorisme heeft ertoe geleid dat ik met assistentie van een paar dozijn ADL-assistenten en PGB-ers mijn leven in eigen regie leef.

Met assistentie, niet ondanks. Het vermogen om zelfstandigheid te ervaren wordt onder meer bepaald door de ondersteuning als het ware in te kapselen, door het te integreren in mijn leven en mijn zelfbeeld. Om het als onderdeel van mezelf te ervaren, is voor mij persoonlijk eigen regie noodzakelijk. Ik heb sturing over mijn lijf, dus ook over mijn ondersteuning.

En toch wordt met steeds vaker ondanks. Ondanks versoberende regelgeving. Ondanks professionalisering van de zorg. Ondanks alfa AWBZ mannetjes. Ondanks Franchise Fokus.

Fokus bestaat 39 jaar. Zij is niet grijzend. Wat begon als een emancipatiebeweging die succesvol streed voor eigen regie, is nu verworden tot een brand die circa 100 filialen vermarkt. Ze is gegroeid. Met facilitaire ondersteuning. Met cliëntenadministratie. Met een raad van bestuur. Met eigenbelang. Fokus is nu een zorgaanbieder met een aanbod Met een gelikte website. Met een twitteraccount. Met locatie- en districtmanagers. Met een directeur. De volumegroei vermoedt dat ze in de bloei van haar leven is. Gegroeid, maar ook ontvreemd.

Na jaren soebatten wordt de Franchise Fokus ondergebracht in de AWBZ. Zorg op afroep en op aanwijzing wordt geborgd, maar de geleverde zorg dient wel vastgelegd te worden in een zorgplan. Nu weet elke communicatieafdeling dat mensen die eigen regie in de genen hebben nooit een zorgplan zullen accepteren. Ik heb bij de bakker geen broodplan, bij de slager geen vleesplan, en bij de plaatselijke groenteman geen peentjesplan. Dus, na ampel beraad is gekozen voor de naam Cliëntgegevensmap. Klinkt een beetje als Landal GreenParks. Marketingtechnisch besloot de raad van bestuur om de introductie van de Cliëntgegevensmap aan te kondigen in een begeleidend schrijven dat in foeilelijk zorgjargon het moloch transformeerde in een kwaliteitsverbetering. Dan ben je toch wel een beetje van het padje.

Dat de inspectie eisen stelt aan Fokus is prima. Maar laten we dit dan doen vanuit een historisch besef, met oog voor de actualiteit. Weg van de instituten. Weg van betuttelende geldende opvattingen wat goede zorg is. Weg van bureaucratie. Als je als overheid wilt dat burgers verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen situatie, discrimineer en beperk burgers dan niet op basis van hun handicap. Power to the people. Stel een Directieplan op waarin de top-down structuur van Fokus geëlimineerd wordt en de franchise one-size-fits-all wordt ontmanteld. Eis een Adviseurplan dat regelt dat de invloed van elke zelfbenoemde professionele adviseur wordt gecompenseerd door tenminste twee ervaringdeskundigen. Vraag om een Managementplan, regel dat managers gebonden zijn aan de kwaliteit zoals gedefinieerd door cliënten. Laat cliënten de operationele werkgevers zijn en het aannamebeleid bepalen.

Of ik deze voorstellen meen? Ik weet het niet. Wel weet ik dat ik geen 39 jaar ben geworden om me als een dodo te laten paaien met kwaliteitsimpulserende Cliëntgegevensmappen met een penetrante spruitjeslucht. Dat mijn haargrens optrekt prima, maar er zijn grenzen aan wat ik wil prijsgeven.

Boskblog, 5 april 2013